Leben mit Epilepsie: Entwicklung eines Fragebogens zur frühzeitigen Erkennung psychosozialer Risikofaktoren
10. Juni 2026
Menschen mit Epilepsie sind häufig nicht nur durch ihre Anfälle belastet, sondern auch durch psychische, soziale und berufliche Herausforderungen. Die ARisE-Studie (Assessement psychosozialer Risikofaktoren bei Menschen mit Epilepsie) des Epilepsie-Zentrums Hamburg und des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) entwickelt deshalb einen kompakten Fragebogen, mit dem psychosoziale Risikofaktoren frühzeitig erkannt werden können. Ziel ist es, Betroffene gezielt an weiterführende Diagnostik oder entsprechende Unterstützungsangebote weiterzuvermitteln. Der Fragebogen soll nach Abschluss der Studie Ende 2027 im klinischen Alltag eingesetzt werden.
Warum braucht es einen Fragebogen?
Etwa ein Drittel aller Menschen mit einer diagnostizierten Epilepsie hat trotz medikamentöser Therapie weiterhin Anfälle. Diese Anfälle gehen häufig mit zusätzlichen Belastungen einher – zum Beispiel Depressionen, Schwierigkeiten bei der Krankheitsbewältigung oder Problemen im Beruf oder mit Angehörigen und Partner*innen. Solche psychosozialen Belastungen können wiederum die Anfallshäufigkeit erhöhen und somit die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben einschränken und die Lebensqualität mindern. Werden diese Risikofaktoren frühzeitig erkannt, können Betroffene gezielt unterstützt werden und damit Anfälle sowie Folgebelastungen reduziert werden. Bisherige Fragebögen erfassen zwar einige psychosoziale Aspekte, sind jedoch entweder unvollständig oder zu umfangreich für den klinischen Alltag.
Ziel der Studie
Um den genannten Folgen unentdeckter Risiken entgegenzuwirken, entwickelt die ARisE-Studie(Assessement psychosozialer Risikofaktoren bei Menschen mit Epilepsie) einen Fragebogen, welcher unterschiedliche Themenbereiche der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (kurz: ICF) abdeckt. Der Fragebogen soll relevante psychosoziale Faktoren systematisch erfassen und gleichzeitig im klinischen Alltag ohne großen Zeitaufwand eingesetzt werden können.
Die Studie wird von der Deutschen Rentenversicherung‑Nord gefördert (Januar 2025 –Dezember 2027) und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Epilepsie‑Zentrums Hamburg und des Instituts und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am UKE (Studienleitung: Prof. Dr. Dr. Martin Härter, Co-Studienleitung: Dr. Katja Brückner, Studienmitarbeiterinnen: Kendra Mielke, Leonie Schröter). Das Epilepsie-Zentrum verantwortet dabei die Einbindung von Patient*innen und Behandelnden und bringt epilepsiespezifische Expertise ein, während das UKE die wissenschaftliche Durchführung und Methodik der Studie betreut.
Ablauf der Studie
Die Studie ist in drei Phasen gegliedert.
In Phase 1 (abgeschlossen) der Studie wurden 12 Patient*innen in Interviews zu ihren Alltagsbelastungen, Einschränkungen in der Teilhabe und Wünschen an das Gesundheitssystem befragt. Häufig genannte Themen waren u.a. Belastungen durch familiäre Konflikte und Schuldgefühle sowie Einschränkungen bei Freizeitaktivitäten und im beruflichen Kontext. Damit verbunden besteht der Wunsch nach gesellschaftlichem Verständnis und Aufklärung sowie ein Bedarf an strukturierten Informationen zu sozialen Leistungen.
Parallel erfolgte eine umfassende Literaturrecherche zu bereits bekannten Risikofaktoren und bestehenden Fragebögen. Die gewonnenen Erkenntnisse wurden in einem Workshop mit Expert*innen (Ärzt*innen, Neuropsycholog*innen, Sozialarbeiter*innen und Patient*innenvertretungen) diskutiert und um fehlende Aspekte (z.B. psychische Komorbiditäten, mangelnde Selbständigkeit, Umgang mit Sexualität) ergänzt.
In Phase 2 (laufend) wird der Fragebogen anhand der in Phase 1 gewonnenen Erkenntnisse entwickelt. Die vorläufige Version wird erneut mit den Expert*innen hinsichtlich dessen Vollständigkeit diskutiert. Danach wird der Fragebogen in Interviews mit Patient*innen mit Epilepsie auf Verständlichkeit geprüft.
In Phase 3 (ab 2027) folgt eine psychometrische Testung. Dafür wird der Fragebogen im Rahmen einer Online-Studie von mehr als 200 Patient*innen mit Epilepsie ausgefüllt. Anhand dieser Daten wird die Zuverlässigkeit (Reliabilität) und Gültigkeit (Validität) des Instruments geprüft.
Nach Abschluss der Studie wird der Fragebogen am Epilepsie‑Zentrum Hamburg regulär eingesetzt. Weiterhin wird derzeit ein Folgeprojekt zu Unterstützungsangeboten für Menschen mit identifizierten Risikofaktoren geplant. Interessierte Kliniken oder Einrichtungen können den Fragebogen auf Anfrage kostenlos erhalten (E‑Mail: arise@eka.alsterdorf.de).
