Expert*innen-Workshop für ARisE-Studie im EKA
05. Juli 2026
UKE und EKA arbeiten gemeinsam an einem Fragebogen, mit dem psychosoziale Belastungen bei Menschen mit Epilepsie zukünftig schnell und systematisch erfasst werden können. Mit einem Workshop mit Epilepsie-Expert*innen konnte vergangene Woche der nächste große Schritt gegangen werden.
Für Menschen mit Epilepsie gehen Anfälle häufig mit psychosozialen Belastungen einher, etwa Depressionen, Schwierigkeiten bei der Krankheitsbewältigung oder im Beruf. Diese psychosozialen Faktoren frühzeitig zu erkennen, ist wichtig, um Unterstützungsmaßnahmen anzubieten und so Folgebelastungen zu reduzieren. Deshalb arbeiten EKA und UKE in der ARisE-Studie (Assessment psychosozialer Risikofaktoren bei Menschen mit Epilepsie) daran, einen Fragebogen zu entwickeln, der psychosoziale Faktoren systematisch erfasst und im klinischen Alltag ohne großen Zeitaufwand eingesetzt werden kann.
Nachdem der Fragebogen auf Grundlage von Patient*innen-Interviews und Literaturrecherchen entwickelt und in einem ersten Expert*innenworkshop mit Ärzt*innen, Neuropsycholog*innen, Sozialarbeiter*innen und Patient*innenvertretungen um fehlende Aspekte ergänzt worden war, konnte am Donnerstag, den 25.06.2026, der zweite Expert*innenworkshop stattfinden. Ziel war es, den Fragebogen weiter zu verbessern.
In Kleingruppen wurde die aktuelle Version des Fragebogens vorgestellt und ausführlich diskutiert. Hierbei ging es beispielsweise um Vollständigkeit (werden alle relevanten Bereiche, in denen Einschränkungen auftreten, abgefragt?), Verständlichkeit (was verstehe ich unter Gedächtnisstörungen oder Impulskontrolle?) und Übersichtlichkeit (wie gestalte ich ein ansprechendes Layout?). Anschließend wurden in der Großgruppe alle Punkte zusammengetragen, gebündelt und erneut gemeinsam betrachtet. Der offene Austausch sowie die vielen hilfreichen Gedanken und Anmerkungen zur aktuellen Fragebogen-Version waren äußerst gewinnbringend.
Nun werden die gewonnenen Erkenntnisse systematisch aufgearbeitet und in den Fragebogen eingearbeitet, bevor dieser im nächsten Schritt mit Epilepsie-Patient*innen auf Verständlichkeit geprüft wird. Das Projekt wird Ende 2027 beendet werden, sodass der Fragebogen voraussichtlich ab dann zur praktischen Verwendung im Klinikalltag zur Verfügung stehen wird.
Projektleitung: Prof. Dr. Dr. Martin Härter (UKE)
Co-Projektleitung: Dr. Katja Brückner (EKA)
Mitarbeiterinnen: Kendra Mielke (UKE), Leonie Schröter (EKA), Paula Gaser (UKE)
